Het gezicht van Neuralgische Amyotrofie

Neuralgische Amyotrofie, ooit van gehoord? Zeer waarschijnlijk niet. Maar je bent zeker niet de enige. En dat is best bijzonder, want “NA – of het “Parsonage-Turner Syndroom” – klinkt misschien zeldzaam, maar dat is het zeker niet.

Tijdens het spierziektencongres van 2018 viel mij de eer toe een menigte van patiënten en specialisten te onderhouden met een fotografisch veldonderzoek naar deze aandoening.

In vrijwel alle gevallen waarbij een patiënt in de acute fase van NA bij de huisarts komt, wordt de aandoening simpelweg niet herkend en dus ook niet correct gediagnosticeerd. Recente schattingen komen neer op ongeveer één geval per duizend Nederlanders per jaar. En dat is dus best veel. 

Omdat het zo slecht herkend wordt, maar omdat de gevolgen in veel gevallen niet mals zijn, is het van belang dat de bekendheid ervan groter wordt.

Links: De bovenkant van een schouder van een NA-patient. Rechts: een afstaand schouderblad door NA, geflankeerd door lange haren.

Maar wat is het eigenlijk?

De medische stand weet eigenlijk niet goed waar het vandaan komt. Er wordt voornamelijk gedacht aan een (waarschijnlijk auto-immuun) ontsteking van de zenuwen in één of beide schouders. Zo’n ontsteking ontstaat vrij plotseling en kan een aantal uur tot een aantal weken aanhouden. In deze acute fase is de pijn niet te harden. Mensen die dit overkomt weten van wanhoop niet meer waar ze het moeten zoeken. Het resultaat is verval van spieren in de aangedane regio, waardoor een veranderd bewegingspatroon ontstaat. Dit heeft vaak redelijk herkenbare visuele kenmerken, zoals afstaande schouderbladen (scapula alata).

Leven met NA

De ontmoetingen met de verschillende patiënten waren ronduit confronterend. Stuk voor stuk mensen in compleet onbegrepen situaties die zich maar schikten in hun lot en er koste wat kost het beste van probeerden te maken, dwars door snijdende pijn en vermoeidheid heen.

Bijna elk lotgeval deed verslag van een bijzonder stressvol verleden. Denk hierbij bijvoorbeeld aan een baan als betonvlechter. Veel zwaarder kun je lichaam niet belasten. Opvallend: de aandoening is voor het eerst herkend bij soldaten tijdens de Tweede Wereldoorlog.

De staat van kennis in Nederland

Gelukkig is in Nederland van de aandoening al relatief veel kennis – vooral door onderzoek van het Radboud UMC. Maar nog steeds wordt het te vaak over het hoofd gezien door professionals in de zorg. En dat is erg zonde, want er bestaat op verschillende locaties goeie revalidatiezorg met veel kennis van zaken.

Onderstaand: Galerij met selectie van de foto’s

Share on facebook
Facebook
Share on twitter
Twitter
Share on linkedin
LinkedIn

Geef een reactie

Scroll Up